Accompagner l'enfant trisomique

de Denis Vaginay

Résumé :

La trisomie 21 est une affection familière à chacun. Elle occupe une petite place dans nos mémoires, comme ces comptines enfantines que l'on connaît sans jamais les avoir apprises. Pourtant, lorsqu'un bébé trisomique surgit dans la vie de parents bouleversés, leurs certitudes s'effondrent pour faire place à une interrogation angoissée.

La trisomie touche, elle émeut ou elle brise. elle provoque une relation particulière. La manière d'aider un trisomique dépend des caractéristiques de cette relation et du contexte culturel. Dès sa naissance, le trisomique pose radicalement la question de l'altérité à quiconque communique avec lui. Cette question, il la porte dans son corps.

Ce livre s'interroge sur les liens qui ont uni les trisomiques à leur famille et à la société au fil du temps. Il nous permet de cheminer depuis l'origine mongolienne jusqu'aux projets éducatifs cohérents.
Il cherche à dépasser les savoirs sécurisants mais souvent trompeurs pour favoriser la rencontre de chacun de nous avec un autre, un inconnu qui se trouve être trisomique. c'est dans cette rencontre rendue possible par l'abandon des idées préconçues que le sujet trisomique peut se construire et trouver son identité.

Ce livre s'adresse aux parents et aux professionnels, comme à tous ceux qui s'intéressent à la trisomie, au handicap, ou plus simplement aux questions que véhicule la différence.

Accompagner l'enfant trisomique - Denis Vaginay - Editions Chronique sociale - 2006 - ISBN : 2-85008-302-X

L'auteur :

Denis Vaginay
Docteur en psychologie clinique, psychanalyste, il exerce en libéral. Il travaille en institution (IME), en cabinet et comme formateur.
Il travaille depuis de nombreuses années les questions de la différence et de la sexualité.
Il a publié aux éditions Chronique Sociale : Accompagner l'enfant trisomique ; Trisomie 21, Transmission et intégration (en collaboration) ; Vivre la sexualité, Encyclopédie illustrée (avec D. Balvet pour les dessins) ; Comment élever un enfant sans se / le jeter par la fenêtre.


Lien : http://aides-techniques.handica.com/prd-handicap-livre-enfant-ado-56.12.8.0.0-1703.php

Informations concrètes

" Votre enfant est différent ", c’est un recueil qui résume les informations essentielles pour faire ses premiers pas de parents d’enfant ayant une déficience intellectuelle. Les familles y trouvent des conseils pratiques et des explications simples dans divers domaines :  les structures existantes, les fonctions des professionnels qu’elles rencontreront, les sigles utilisés, les démarches à suivre en cas d’absence de diagnostic ou encore la vie quotidienne avec un enfant handicapé (arrivée dans la famille, rapports avec la fratrie, loisirs et vacances…). Après ces conseils, les lieux d’accueil, d’éducation et d’accompagnement sont décrits : mode de garde et d’éveil, écoles maternelles et spécialisées, soutiens éducatifs, rééducation et soins… Le livret n’en reste pas là : il décrit les démarches à suivre, les contacts à prendre pour évaluer le handicap de son enfant et choisir son orientation. Il ne fait pas l’impasse des droits, allocations et autres ressources, auxquels les familles peuvent prétendre. L’objet est donc là, un livret, réédité et actualisé, qui peut vite devenir une bible pour des parents de jeunes enfants handicapés.

Au plus près du public

" Votre enfant est différent " est proposé gratuitement par l’Union, grâce au soutien de la Mutuelle Intégrance et de la Société Générale qui en ont financé l’édition. A charge pour les associations de savoir le mettre à la disposition du public concerné. Le premier lieu à privilégier est sans nul doute les Maisons départementales des personnes handicapées (Mdph). Ces structures nouvellement créées sont souvent en mal d’informations. Mais bien d’autres professionnels, qui sont en contact avec les parents de jeunes enfants, seront preneurs d’un tel document : établissements et professionnels des secteurs médicaux et médico-sociaux (sages-femmes en maternité ou PMI, assistantes sociales, personnels de CAMSP, médecins, personnels paramédicaux…) ou encore du secteur de l’éducation (crèches et haltes-garderies, établissements spécialisés, écoles maternelles…). Informer et accompagner les familles, c’est le sacerdoce des associations de l’Unapei. À ce titre, " Votre enfant est différent " est un outil de premier choix.

A l’arrivée dans l’école, le collège ou le lycée : une information sur la trisomie 21 adaptée aux différents âges, et faite par des personnes compétentes diminue la part d’inconnu ou de fausses idées répandues sur la trisomie 21.

Malgré l’incidence un peu plus importante de certains problèmes médicaux chez les personnes trisomiques, ils remettent exceptionnellement en cause leur scolarisation et leur insertion dans les différentes activités scolaires et extrascolaires.

Il n’y a en général pas de contre-indications aux activités physiques sauf en cas notamment de grande laxité du cou.
- une radiographie cervicale peut être nécessaire avant de pratiquer des activités telles que le judo du fait de la laxité présente chez ces enfants.
- en cas de pathologie cardiaque, un certificat du cardiologue sera nécessaire.
- la piscine peut momentanément être contre-indiquée en cas de perforation du tympan. Des bouchons d’oreille standards avec un bonnet de bain en plastique sur la tête sont très efficaces toutefois. Un avis ORL sera demandé.

Il est souvent dit à tort que la personne porteuse de trisomie 21 ne souffre pas. L’expression de la douleur est en fait diminuée. Il lui est en général difficile de préciser la localisation de la douleur. Cela peut-être à l’origine de troubles ou de modifications du comportement qui cesseront lorsque le problème sera pris en compte.

L’enfant trisomique a conscience de son handicap très tôt. Il peut ne pas montrer ses compétences par crainte de l’échec. Lors des évaluations il faudra être prudent et l’interprétation des tests psychotechniques sera corrélée aux évaluations du comportement adaptatif.

Devant des troubles du comportement il convient de rechercher une inadaptation de la demande, une éventuelle pathologie médicale non dépistée source de douleur ou de mal-être, une situation conflictuelle …
Certains enfants trisomiques peuvent présenter des troubles du comportement de type autistique qui doivent être pris en charge et peuvent nécessiter des pédagogies adaptées.

L’acquisition de la propreté peut-être retardée et il est nécessaire de proposer, jusqu’à un âge avancé, même à ceux qui sont propres, d’aller aux toilettes de façon régulière (toutes les heures et demi par exemple)

Dans la cour de récréation où les repères sont moins explicites, l’enfant trisomique peut avoir besoin de l’aide d’un adulte ou d’autres élèves pour identifier les lieux, les règles de fonctionnement, les codes de relation. De façon transitoire, une surveillance particulière peut être nécessaire.

A la cantine l’enfant trisomique peut avoir besoin d’aide plus longtemps que les autres pour le maniement du couteau. Parfois il faut surveiller un peu son comportement alimentaire car certains ont tendance à se servir des rations trop importantes ou à finir l’assiette du voisin. Il sont facilement en surcharge pondérale

Certains enfants ont plus de difficultés de motricité globale qui devront être prises en compte dans la vie de la classe. Le groupe est souvent canalisant et aidant face à des enfants qui auraient tendance à se mettre en danger, surtout si les consignes sont claires et les mêmes pour tous.
Les jeunes enfants trisomiques peuvent être fatigables avec parfois la nécessité de leur aménager un temps de pause. Toutefois une trop grande fatigabilité (ou un trouble du comportement) doit attirer l’attention et doit faire suspecter un problème de sommeil entre autres. Les apnées du sommeil sont fréquentes, surtout chez l’enfant qui est souvent infecté au niveau de la sphère ORL avec des amygdales volumineuses.

L’adolescence et la puberté, vont entraîner comme chez les autres jeunes, des comportements sexuels et affectifs qui demanderont à être accompagnés, expliqués par les adultes. Des groupes de parole avec un professionnel peuvent leur permettre d’avancer dans la construction de leur identité d’adolescent et d’adulte.

D’après : http://www.integrascol.fr/fichemaladie.php?id=16

En général les élèves porteurs de trisomie 21 peuvent fréquenter des classes ordinaires (le plus souvent en maternelle et parfois jusqu’en CP). Les dispositifs collectifs d’intégration (CLIS en primaire ou UPI en collège et lycée professionnel) offrent des solutions mixtes. Les établissements spécialisés de type IME proposent une scolarisation.

L’importance des difficultés intellectuelles est variable, mais il existe chez l’enfant trisomique :

- une lenteur particulière à traiter une information et à produire une réponse à un stimulus, à une question, à une action. Ceci peut amener à penser qu’il ne répond pas ou ne comprend pas (la réponse arrivant de façon décalée et n’étant pas interprétée comme réponse)
- une difficulté à inhiber suffisamment longtemps la réponse pour pouvoir poursuivre une analyse détaillée de la question.
Il est donc en difficulté devant des consignes complexes, d’autant que certaines composantes de la mémoire sont altérées. Il est important de ne donner qu’une consigne à la fois.

Les niveaux de déficience mentale variables entraînent de grandes différences dans l’âge d’apprentissage de la lecture et cet apprentissage devrait être poursuivi à des âges avancés. Le niveau d’acquisition de lecture est extrêmement variable, certains auront une bonne compréhension de ce qu’ils lisent, d’autres décoderont bien mais auront une compréhension faible ou absente.

La scolarisation d’un enfant présentant un handicap est en général source d’enrichissement et d’ouverture pour les autres élèves de la classe. Elle offre des occasions de se décentrer de soi, de mettre en place des tutorats …
Les situations d’intégration nécessitent, souvent au début et selon les enfants, un accompagnement par un adulte (éducateur, AVS) ou la mise en place d’un système de tutorat par d’autres élèves.

D’après : http://www.integrascol.fr/fichemaladie.php?id=16

Une attention particulière doit être portée dans le dépistage des déficits sensoriels associés (vision et audition). D’autres pathologies peuvent majorer les difficultés dues à la trisomie (comme l’hypothyroïdie) et doivent donc être recherchées systématiquement en cas de troubles ou modification du comportement, de repli, de régression des acquis, de fatigabilité. Ces pathologies sont plus fréquentes chez les jeunes avec une trisomie 21 mais peuvent bénéficier d’un traitement, permettant d’éviter un surhandicap.

La prise en charge est pluridisciplinaire et précoce souvent, poursuivie pendant l’enfance et l’adolescence.

La kinésithérapie précoce aidera l’enfant dans sa tonification et à passer les étapes du développement neuromoteur. Elle évitera l’adoption de mouvements délétères pour les articulations, du fait de l’hyperlaxité, comme le passage de la position plat ventre à assis par le grand écart. Le travail de tonification se poursuit au-delà de l’âge de la marche et même encore à l’adolescence. Il s’accompagne d’un travail sur l’équilibre.

Le kinésithérapeute et l’orthophoniste peuvent chacun intervenir pour la tonification bucco-faciale avec les conséquences bénéfiques sur la parole mais aussi sur la mastication et la déglutition

L’orthophonie accompagne aussi l’enfant dans la mise en place de la communication et plus particulièrement dans le développement du langage, et de la parole. Il est nécessaire que des liens s’établissent entre l’enseignant et l’orthophoniste autour ce qui se fait dans chacun des lieux, des difficultés et des compétences propres de l’enfant.
Afin de favoriser la communication et pour pallier le retard de langage et de parole, on pourra utiliser des supports tels que par exemple le français signé (langue française des signes très simplifiée) à condition que ces signes soient appris par l’ensemble des acteurs intervenant autour de l’enfant. Ces signes seront spontanément abandonnés par l’enfant lors de l’acquisition des mots.

La psychomotricité permet d’accompagner l’enfant dans ses interactions physiques et émotionnelles avec son environnement : développement du schéma corporel, tonification, autorégulation …

D’après : http://www.integrascol.fr/fichemaladie.php?id=16