Trisomie 21

Lundi 24 août 2009



Les groupes de théâtre Tuttifrutti et Teatr troche inny ont uni leurs efforts pour monter une pièce avec des comédiens atteints de trisomie 21. La représentation est prévue dimanche, à partir de 18 h 30, à l'ArtCafé, place du Théâtre. De notre journaliste Bruno Muller

 


Le groupe Teatr troche inny, que l'on peut traduire par «théâtre un peu différent» vient de Cracovie. Ses objectifs sont les mêmes que le groupe Tuttifrutti de l'association Trisomie 21, à savoir permettre à des personnes atteintes de trisomie21 de pratiquer le théâtre.


Il s'agit de la deuxième rencontre entre les deux ensembles. Il y a deux ans, le groupe Teatr troche inny cherchait un groupe luxembourgeois de théâtre d'intégration et une première rencontre avait eu lieu à Cracovie. Art et handicap, art et monde du travail sont autant de thèmes sur lesquels les artistes ont concentré leurs efforts.


«Les personnes atteintes de handicap n'ont souvent d'autres possibilités que d'intégrer des ateliers. Ils ne choisissent pas vraiment leur métier», explique Monika Kukawka, qui travaille depuis trois ans pour l'associationTrisomie 21.


Ici, il s'agit davantage de leur offrir quelque chose qui les motive et de leur laisser une grande part de liberté. Et les délais sont assez courts. Une semaine pour la préparation et deux jours pour le montage final. Hier, l'ensemble des comédiens étaient réunis à l'auberge de jeunesse du Pfaffenthal pour une répétition. L'improvisation occupera une part importante dans la mise en scène.


«Même s'il y a une part d'improvisation, les scènes sont bel et bien préparées. La représentation se composera de plusieurs scènes jouées simultanément en polonais et en luxembourgeois. Le tout sera gratuit», précise Szymon Dabrowski, artiste, accompagnateur et interprète, qui a fourni une aide précieuse pour l'un des ateliers de travail.


Surmonter les barrières



Ce projet peut être perçu évidemment comme une initiative artistique, mais il est aussi un excellent moteur d'intégration pour les personnes handicapées.
Ce que confirme pleinement Jan Molicki, directeur et régisseur du groupe Teatr troche inny : «Ce qui est important pour les participants, c'est de franchir des obstacles à plusieurs niveaux. Tout d'abord, sortir de l'encadrement des centres et des structures pour se plonger dans un monde qui existe et qui est autour d'eux. Et s'y intégrer.»


Il s'agit donc de trouver une alternative aux différentes institutions que fréquentent déjà toute l'année les personnes handicapées. «Si l'on veut, c'est une façon de surmonter certaines barrières psychologiques, mais aussi de procéder à un bilan des aptitudes. Surtout après un échange avec un autre groupe étranger», explique Jan Molicki. Rendez-vous dimanche soir pour la représentation.

 

source : http://lequotidien.editpress.lu

 


Par Arnaud Mouillard
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Mardi 4 août 2009


Six jeunes adultes trisomiques, six stagiaires en éducation spécialisée et deux enseignants du Cégep du Vieux Montréal, ainsi que le comédien Jean-Marie Lapointe, relèvent ensemble deux grands défis: l'ascension du Machu Picchu au Pérou, puis un projet communautaire auprès de villageois qui vivent dans ces montagnes de la Cordillère des Andes.
Le mercredi 5 août à 19 h 30, le Ciné-club d’Hector présente Trisomie 21 – Le Défi Pérou. Réalisé par Lisette Marcotte, ce documentaire touchant va droit au coeur. L'ascension, pour atteindre l'un des plus beaux sites archéologiques mondiaux, est pleine de rebondissements et fait appel au courage et à l'entraide, dans des paysages d'une beauté à couper le souffle. La détermination dont font preuve ces jeunes adultes trisomiques force l'admiration. L'aventure les fait rayonner de bonheur malgré les difficultés.

Trisomie 21 – Le défi Pérou a reçu le Grand Prix Hydro-Québec de la part du public et le Prix Communications et Société, décerné par un jury lors de la dernière édition du Festival du cinéma international en Abitibi-Témiscamingue. À la fin de la soirée, le public aura l’occasion de s’entretenir avec le comédien Jean-Marie Lapointe.

Pour plus d’information ou encore pour vous procurer des billets, contactez la billetterie du Théâtre Hector-Charland en composant le 450 589-9198, poste 5, ou visitez le site Internet au www.hector-charland.com.

source : http://www.hebdorivenord.com/article-362490-Presentation-de-Trisomie-21-le-Defi-Perou.html

Par Arnaud Mouillard
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Mercredi 15 juillet 2009

Voici quelques personnes porteur de trisomie 21 célèbres :


  • Pascal Duquenne, acteur, lauréat (ex-æquo avec Daniel Auteuil) du prix d'interprétation masculine au Festival de Cannes 1996 pour son interprétation dans le film Le Huitième Jour de Jaco Van Dormael.
  • Nathalie Nechtschein, écrivaine et poète française, dont l'un des texte se retrouve sur l'album D'Elles de Céline Dion.
  • Stéphane Ginnsz, premier acteur trisomique à obtenir, en 1995, le premier rôle dans un film intitulé Duo, racontant l'histoire d'un jeune garçon trisomique amoureux d'une violoniste et dont le rêve serait de pouvoir un jour l'accompagner au piano. Vainqueur du prix Martin Scorsese (1996), vainqueur du prix Warner Bros Pictures (1996), Entrée officielle aux 23e Academy Awards dans la catégorie films étudiants (1996), finaliste au Festival international de films de Chicago pour les enfants (1996), et nominé pour un TASH Award (1997).
Par Arnaud Mouillard
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Dimanche 31 mai 2009
Article de Jean-Michel Bader publié dans le Figaro du 28 mai 2009

Les chercheurs estiment qu'il s'agit d'une piste pour lutter contre le cancer.

La trisomie 21, cette anomalie chromosomique qui provoque des retards mentaux, s'associe paradoxalement pour les enfants trisomiques à un risque plus faible de tumeurs solides (du colon, du sein, du poumon) que celui de la population générale. Les personnes nées avec une trisomie 21 ont dans leurs cellules trois copies du chromosome 21 au lieu de deux, soit 231 gènes de plus que les autres. Quel peut-être le mécanisme de protection contre ces cancers ?

L'an dernier, le généticien Roger Reeves, de la John Hopkins University (Baltimore), avait découvert qu'une version de l'un des gènes en surnombre présent chez la souris (Ets-2) supprime la formation de tumeurs chez ce rongeur. Mais le mécanisme exact échappait alors aux chercheurs.

L'équipe de Sandra Ryeom (Children's Hospital, Boston) a travaillé sur un autre gène du chromosome 21 (DSCR1) qui code pour une protéine connue pour son rôle dans la formation des nouveaux vaisseaux sanguins (angiogenèse). Dans les tissus de fœtus trisomique, l'activité de la protéine en question est près du double de la normale. La chercheuse a alors créé une souris transgénique qui dispose d'une copie supplémentaire du gène DSCR1 : celle-ci inhibe parfaitement la pousse de nouveaux vaisseaux dans les cancers greffés à cette souris, et donc les cancers. Cette découverte publiée vendredi 22 mai dans la revue Nature affine notre perspective : selon Roger Reeves, «Ets-2 agirait à un stage précoce sur les cancers naissants avant qu'ils n'aient atteint une taille où ils commandent automatiquement la fabrication de néovaisseaux» chargés de les alimenter, tandis que DSCR1 agirait plus tard pour inhiber cette néoangiogenèse.

 

Mode de prévention

À la fin des années 1990, ce champ de la recherche cancérologique avait suscité de nombreux espoirs que des médicaments inhibiteurs de l'angiogenèse ne fassent fondre les cancers en les «affamant» en quelque sorte. Après une intense médiatisation, les résultats avaient été modestes.

Sandra Ryeom espère également, grâce à ses travaux, de nouvelles stratégies de lutte plus efficaces contre le cancer dans la population générale. Pour elle, le blocage de l'angiogenèse pourrait être un mode de prévention de l'apparition des cancers.

Il devrait être possible de prendre à très faible dose des médicaments issus de cette recherche, «un peu comme des vitamines». Précisons qu'en France, 85 % des cas de trisomie 21 sont détectés avant la naissance depuis le remboursement des amniocentèses pour les femmes enceintes de plus de 38 ans, et que le nombre de naissances vivantes d'enfants trisomiques diminue de 3 % par an (le chiffre s'est stabilisé à 7,1 cas pour 10 000 naissances). Mais l'augmentation moyenne de 5 % par an de la fréquence des grossesses de trisomie 21 préoccupe toujours les chercheurs.

Par Arnaud Mouillard
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Dimanche 10 mai 2009
Pablo Pineda


Drapeau Espagne Le cas est rarissime mais Pablo Pineda âgé de 35 ans et atteint du syndrome de Down vient de décrocher son diplôme universitaire. L'Espagne n’en n’est pas peu fière. Il déclare simplement «Je ne considère par le syndrome de Down comme une maladie. Pour moi, il s’agit d’une caractéristique personnelle […]. Je fais juste mon boulot et je démontre que je suis aussi compétent que n’importe qui»… Voyez la vidéo en fin d’article


Une histoire peu conventionnelle :

Son intégration dans le monde scolaire n’est pas évident mais ses parents le soutienne activement, en effet, une certaine résistance du corps enseignant est bien présent mais finalement, les professeurs votent et acceptent cet élève hors norme.
Pablo Pineda redouble deux fois mais achève ses études secondaires. Sur les bancs de l’Université de Malaga, les étudiants sont surpris dans un premier temps: «Personne ne s’attend à avoir un condisciple atteint du syndrome de Down» mais passé cette première réaction, les relations sont bonnes. Pablo Pineda est sur le point de finir une formation d’enseignant, car il espère devenir prof. Il ne se masque toutefois pas les difficultés de son challenge, liées en grande partie au regard et aux craintes des parents. «Certains d’entre eux ne verront pas d’un bon œil que leurs enfants aient un professeur atteint du syndrome de Down», estime-t-il.

 

( Source : http://www.letemps.ch )


Visualisez ci-dessous la vidéo et l’interview sur pour Pablo Pineda







Source : http://www.handimobility.org

Par Arnaud Mouillard
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Samedi 21 mars 2009


Ce samedi 21 Mars 2009 a lieu la journée Mondiale de la Trisomie 21.








Qu'est-ce que la Trisomie 21 ?


La trisomie 21, aussi appelé syndrome de Down est une anomalie congénitale d’origine chromosomique qui se caractérise dans 95 % des cas par la présence d’un chromosome 21 surnuméraire d’où le nom de Trisomie 21 libre. Le diagnostic de Trisomie 21 ne peut être porté sans la confirmation par l’étude des chromosomes ou caryotype.

Le chromosome 21 en plus donne à ces personnes des traits en commun, en général une diminution du tonus musculaire ou hypotonie et une déficience mentale, variables d’un individu à l’autre. Ces traits communs pourraient parfois faire oublier la singularité des personnes trisomiques qui ont aussi les caractéristiques génétiques de leurs familles puisqu’elles héritent des chromosomes de chacun de leurs parents comme tout autre individu. L’éducation permet de faire émerger leurs compétences et leurs singularités. Le QI des enfants atteints de syndrome de Down est extrêmement variable.


Principale cause du retard mental


La trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental d'origine génétique chez les personnes déficientes intellectuelles. En France, chaque jour, naît plus d'un enfant porteur de la Trisomie 21.

Malgré la déficience intellectuelle, l'adaptation sociale et scolaire est facilitée par la mise en place d'un accompagnement personnalisé et une adaptation de la pédagogie et des dispositifs de scolarisation. L'espérance de vie des personnes trisomiques augmente régulièrement (aujourd'hui plus de la moitié d'entre elles vivent jusqu'à plus de 55 ans). Ces personnes qui étaient considérées comme inéducables jusque dans les années 70 sont maintenant capables selon leurs capacités de s'insérer dans la société.


Plus d'une naissance par jour


Le nombre de naissance de bébé porteur de trisomie 21 à la naissance a diminué de manière significative dans plusieurs pays depuis la mise en place du dépistage prénatal. En France, la prévalence à la naissance est actuellement de 1/2000 naissances mais demeure très variable. Il naît donc actuellement plus d'un bébé porteur de trisomie 21 par jour dans notre pays. La trisomie 21 concerne indifféremment les enfants des deux sexe. On compte actuellement environ 50.000 personnes trisomiques en France, 400.000 en Europe et 8 millions dans le monde.


Un avenir qui ne peut être prédéterminé


Un enfant porteur d'une trisomie 21, comme tout autre enfant a un avenir qui ne peut être prédéterminé. Parmi les possibilités à l'issue de sa scolarité, il y a l'accès à des formations professionnelles de droit commun ou adaptées, l'accès à l'apprentissage et au travail en milieu ordinaire ou protégé (ESAT ; ex CAT), l'accueil (quand il y a des places) dans des CAJ (Centre Accueil de Jour), dans des foyer de vie… Sans oublier que faute de place disponible, certaines personnes restent dans leur domicile ou celui de leurs parents.



Par Arnaud Mouillard
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Samedi 28 février 2009
Par Arnaud Mouillard
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Lundi 16 février 2009


Résumé  :

Suzanne, atteinte de trisomie 21, est scolarisée dans un lycée professionnel de tourisme et d'hôtellerie. Nous rencontrons son père, le directeur de soins qui la suit, ainsi que son enseignante responsable de l'Unité Pédagogique d'Intégration, dispositif mis en place au lycée pour accueillir des élèves ayant des troubles des apprentissages en les intégrant au maximum dans les classes ordinaires.

Par Arnaud Mouillard
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Mercredi 4 février 2009

Depuis quelques mois, l'association Geist21 (Basse-Normandie), principalement constituée de parents d'enfants trisomiques, a mis en place une expérience de vie autonome avec plusieurs jeunes. Une fois par semaine ces jeunes vivent seuls, gérant leurs courses et repas, pour les habituer à vivre en autonomie, pour un jour vivre comme tout le monde, en milieu ordinaire.

Information trouvée sur : http://www.5050.tv/


Par Arnaud Mouillard
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Dimanche 1 février 2009
Le 9ème jour
envoyé par vodeo


En 1996, Pascal Duquenne, un jeune trisomique, reçoit avec Daniel Auteuil le prix d'interprétation à Cannes pour le "8ème jour". 6 ans plus tard, il tente le pari de l'autonomie en déménageant de chez ses parents pour un appartement avec ses copains.

Vous pouvez en voir plus sur : http://www.vodeo.tv/4-32-1922-le-9eme-jour.html?PARTID=9084
Par Arnaud Mouillard
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Présentation

  • geist.dim
  • : Blog du GEIST-DIM de Cany-Barville (seine maritime), association loi 1901 ayant pour but de contribuer à l’insertion sociale de jeunes porteurs de trisomie 21 et déficients intellectuels modérés. L'association propose une éducation précoce, un soutien à l’intégration scolaire, des activités socioculturelles et sportives ... sur la zone rurale du Pays de Caux.
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